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EpilessiaMalattie rare

Denise cura l’epilessia farmacoresistente con la cannabis

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Denise Dall’Alba soffre di Sindrome di Lennox/ Gastaut dalla nascita e di epilessia farmacoresistente con un ritardo cognitivo. Sua mamma Wally Morellato racconta il cammino della figlia prima e dopo aver incontrato la cannabis.

Denise Dall’Alba, veneta classe 1987, soffre di Sindrome di Lennox/ Gastaut dalla nascita e di epilessia farmacoresistente con un ritardo cognitivo medio/lieve causato dal citomegalovirus contratto dopo la nascita.

I sintomi della Sindrome di Lennox/ Gastaut

Le crisi epilettiche di Denise sono sensoriali-uditive e si manifestano a causa dei rumori. Un applauso improvviso, un piatto che cade, una porta che sbatte, un cane che abbaia, un cigolio, un campanello che suona. Ogni minimo rumore che spaventa Denise provoca crisi epilettiche tonico-cloniche [convulsioni caratterizzate da perdita di coscienza, irrigidimento e scuotimento del corpo, talvolta con perdita di controllo della vescica e morsicatura della lingua]. Queste crisi giornaliere comportano cadute per terra e quindi tutta una serie di traumi ad esse collegate.
Le crisi possono essere anche legate al dolore, è capitato di pungerla per sbaglio o di pestarle un piede e questo ha scatenato le crisi. Siamo finite un’infinità di volte al Pronto soccorso per fratture (gambe, piede, mascella), rottura dei denti, distorsioni, tagli e ferite di vario genere.

Le crisi potevano insorgere, improvvisamente, anche durante la notte, quando si alzava dal letto per recarsi in bagno, rischiando, in caso di crisi, di cadere. La situazione era complicata dal fatto che non si poteva nemmeno intervenire, infatti solamente sussurrare il suo nome o magari il rumore delle porta di camera che si apriva avrebbe potuto scatenare la crisi e quindi peggiorare la situazione.
In questi casi non rimaneva che incrociare le dita e sperare che non succedesse nulla.

Molte volte poi, la rinvenivo con la testa sulla vasca, oppure sul bidet.

Insomma sempre a rischio grave per la propria incolumità.

Posso garantire che si trattava di una vita davvero infernale, non possibile da gestire.

Curare la Sindrome di Lennox/ Gastaut con i farmaci anti epilettici

Da quando è nata e sino al 2015, Denise è stata curata con un’infinità di farmaci anti epilettici tradizionali.

Ne abbiamo avvicendati molti. Li abbiamo provati, sostituiti, inter cambiati ed associati, cercando, senza successo, di trovare il mix più adatto.

Ricordo il Rivotril, Frisium, Tegretol, Zarontin, Zonegran, Lamictal, Topamax, Vimpat, Sabril.
I benefici sono stati nulli ed al contrario sono intervenuti degli effetti collaterali, anche devastanti.
Il Frisium le provocava amenorrea e bulimia: Denise è arrivata a pesare sino 120 chili. Il Rivotril salivazione abbondante (le fuoriusciva dalla bocca) e sonnolenza. Il Lamictal, vomito, gastrite con reflusso, inappetenza.

Man mano che Denise cresceva le crisi peggioravano.

Nel 2009 Denise ha affrontato un intervento per l’impianto sottocutaneo di uno stimolatore vagale con lo scopo di bloccare le crisi. All’inizio sembrava funzionasse, ogni 6 mesi aumentavano gli impulsi, purtroppo però, alla lunga, le conseguenze di questo intervento non hanno evidenziato nessun miglioramento.

Nel 2015, anche la Dott.ssa Aglaia Vignoli che ci seguiva a Milano ha gettato in qualche modo la spugna ed io per la prima volta venni a trovarmi di fronte ad una realtà che non avevo previsto: i farmaci tradizionali non avrebbero potuto aiutare mia figlia.

Il castello della mia speranza era crollato.

L’intervento della cannabis nell’epilessia farmacoresistente

Presa dalla delusione, dall’amarezza ed in preda alla disperazione ho cominciato ad effettuare ricerche sul web riguardo eventuali cure alternative e così ho scoperto che in America la cannabis terapeutica era utilizzata come cura per l’epilessia farmacoresistente.

Francamente il mio primo impatto con questa soluzione è stato di stupore. Avevo sempre considerato la cannabis come una droga. Ma allo stesso tempo i farmaci che aveva assunto mia figlia fino ad allora che differenza avevano? Comportavano alla stessa maniera effetti collaterali e, in caso di arresto, comportavano effetti di assuefazione e le crisi tornavano ad aumentare.

Cercai sui social media delle associazioni che potessero fornirmi informazioni riguardanti questa cura e mi imbattei in ACT che mi consigliò un medico che avrebbe potuto seguirmi: il dottor Francesco Crestani. All’epoca il medico non mi garantiva che la cannabis avrebbe potuto aiutare mia figlia nell’epilessia farmacoresistente, ma era comunque la nostra ultima speranza e decidemmo di provare.

Arriviamo così al 2016. Dopo due mesi di cura con Bedrolite, in capsule, partendo a febbraio con 30 ml al giorno fino a salire a maggio a 270 ml, le crisi diminuirono d’intensità e a partire dai primi tre mesi anche di frequenza.

Eravamo al settimo cielo ed ero davvero stupefatta del potere di questa pianta.

In quel periodo pagavo la cannabis per mia figlia 255 euro per la terapia mensile composta da 300 capsule da 30 ml ciascuna. Ne prendeva 9 al giorno.

Dopo sei mesi di cura la dottoressa che mi seguiva al San Paolo di Milano visionò l’elettroencefalogramma di Denise e si accorse con sorpresa, senza riuscire a darsi una spiegazione, che era migliorato.
Quando le dissi che avevo aggiunto la cannabis mi disse di continuare. 

Epilessia farmacoresistente e cannabis: la sfida terapeutica

Dal quel momento Denise utilizza cannabis in associazione con i farmaci tradizionali.

All’inizio la terapia farmacologica prevedeva:

  • 2 Depakin 500 mg il giorno e 2 da 600 mg la sera
  • Keppra 12 pastiglie da 500 mg al dì
  • Inovelon 4800 mg in pastiglie da 400 mg 
  • Mogadon 15 mg al giorno

Grazie alla cannabis la loro posologia ha subito qualche diminuzione, infatti il  vero lavoro è stato quello di trovare un equilibrio fra cannabis e farmaci anti epilettici tradizionali.

Sotto questo profilo, abbiamo riscontrato grandi problemi con la diminuzione del Keppra, che in combinazione con la cannabis provocava in Denise aggressività. Per circa un anno lo abbiamo diminuito passandolo da 6000 mg al giorno a 3000 mg. Questo cambiamento nel tempo ha provocato in Denise eccessiva aggressività e forti mal di testa.

Al netto di queste problematiche i miglioramenti sono stati sempre più sorprendenti.

Grande parte di questi miglioramenti sono intervenuti sulla frequenza delle crisi che si sono ridotte del 70%.

Mia figlia ha riscontrato benefici anche a livello cognitivo ed evidenzia miglioramenti conclamati anche a livello di EEG elettroencefalogramma. Le crisi che sono molto diminuite, adesso non sono più tonico-cloniche, ma più addominali. La notte Denise dorme serenamente e, quando si sveglia, si alza da sola, si arrangia ed è autonoma.

Gli operatori dell’ANFAS mi dicono che è sempre molto serena, che interagisce e che appunto hanno trovato un miglioramento dell’aspetto cognitivo anche a livello di miglioramento della gestualità.

Dove i farmaci hanno fallito la cannabis ha vinto.

L’accesso alla terapia a base di cannabis

Non ho avuto difficoltà per accedere alla terapia, né tanto meno per trovare un medico disposto ad aiutare mia figlia anche se, nel 2016, nessuno mi garantiva l’ efficacia della cannabis sull’epilessia farmacoresistente.
Sono stata una delle prime mamme a voler provarci.

Nel giugno del 2017 abbiamo sofferto per la prima volta l’irreperibilità della cura e per noi è stato drammatico, tutto era ritornato come prima, un crollo psicologico per tutti.

In quel periodo ho sopperito alla mancanza di farmaco con l’olio CBD al 24 % di Enecta. E poi, per due tre mesi, siamo andati avanti con i cristalli di CBD (330 ml al dì in capsule) acquistati in farmacia.

In Veneto la cannabis come cura per l’epilessia non è prevista dal Decreto regionale come rimborsabile, comunque nel nostro caso, ci è stata erogata, a partire dall’ottobre 2019, in maniera gratuita tramite il Centro per Malattie Rare e poi, successivamente, tramite l’ASL.

Da Agosto 2020 sino ad oggi siamo seguite dal Dr. Carlo Privitera che ha prescritto a Denise sia Bedica che Betrolite.

Per quanto riguarda il Bedica si tratta di due capsule al giorno delle 60 che si ottengono preparandole con 1000 mg di Bedica + 2000 mg di CBD puro + PEA 500 mg + Piper n. (Titolato in b-cariofillene 30%)  3300 mg in alcol etilico 96 gradi FU 200 ml realizzato mediante metodica Calvi et al 2018.

Per quel che riguarda il Bedrolite invece si tratta di 15 gocce per tre volte al giorno. Queste gocce vengono preparate, secondo ricetta, con 5 grammi di Bedrolite + 1640 mg di CBD puro in alcol etilico sempre a 96 gradi FU 200 ml. Il processo di estrazione segue la metodica SIFAP/ Calvi et al 2018 portato a volume con 40 ml di olio di oliva.

Grazie a questo piano le crisi si sono molto attenuate, sono più brevi e a volte non arrivano proprio.

Dopo aver riscontrato chiare evidenze sui benefici di questa cura, ho deciso di aprire un gruppo su FB (Epilessia Cannabis Medica) con lo scopo di condividere la nostra esperienza ed aiutare altre mamme e pazienti e magari fornire una speranza in più. Faccio parte infine, come referente per i pazienti della regione Veneto, Comitato pazienti Cannabis Medica.

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