Mauro M. cannabis e malattie rare

• 25/08/2014
• 2 commenti

Cannabis e malattie rare: Mauro ha sfruttato le applicazioni di questa pianta per mitigare i sintomi della propria patologia, il Lupus eritematoso sistemico

La diagnosi di Lupus eritematoso sistemico

Ho 49 anni e a 19, a seguito del presentarsi di un vistoso eritema sul viso, mi hanno diagnosticato il Lupus eritematoso sistemico [ Ndr da qui in poi LES] .  Il percorso è stato difficoltoso: ho impiegato mesi e tante visite da diversi dermatologi prima di riuscire a scoprire quale fosse la causa.

Il LES è una patologia autoimmune rara, con maggior prevalenza nelle donne rispetto agli uomini (il rapporto è di circa 9 a 1), che può presentarsi fondamentalmente in tre forme diverse:

• rash cutanei
•  forma discoide
• forma sistemica

Il mio è il terzo caso che interessa gli organi interni e che presenta comunque i rash, in particolare sul viso, ma ho anche avuto  la forma discoide, che si ripresenta ogni tanto.

Nel caso d’interessamento degli organi come nella forma sistemica, la malattia può assalire uno qualunque di questi e variare nel tempo. Ho avuto diverse ricadute e sono stato colpito prima ai reni, poi i problemi sono stati al sangue (piastrinopenia) e poi alla guaina mielinica.

Gli effetti collaterali delle cure ufficiali

Nel 1988, a seguito della diagnosi fui ricoverato all’ospedale di Savona per 40 giorni e subii la prima biopsia, in questo caso, retro auricolare. Iniziai le cure con alti dosaggi di cortisone (Celestone 8mg/die e Bentelan in terapia a scalare ed in mantenimento), idrossiclorochina cioè Plaquenil 200mg (che però poi ho letto non essere efficace e anzi completamente inutile in pazienti fumatori ed io lo ero) ed una lunga serie di altri farmaci tra i quali Steranabol, Maalox, Zantac (anabolizzanti, gastro-protettori ecc.) per contrastare gli effetti collaterali dello steroide.

All’epoca si usavano ancora dosaggi alti per lunghi periodi di tempo, ora si usano i boli, più potenti ma con periodi d’assunzione più brevi.

In quel periodo mi sentivo frastornato e con riflessi affievoliti. Soffrivo di frequenti tachicardie, avevo la bocca impastata e conseguente insensibilità ai gusti, crampi a mani, polpacci e cosce che spesso mi svegliavano la notte o che mi costringevano a fermarmi se stavo guidando o lavorando. Inoltre avevo insonnia, molto appetito e bruciori di stomaco costanti.

Ero ingrassato di oltre 12 chili per via dell’elevata ritenzione idrica dovuta allo steroide.

Da quel momento, non ho mai smesso di usare il cortisone, che mi aiutava a mantenere la malattia in stato di remissione.

Subito dopo questo primo ricovero, ne è seguito uno di 15 giorni all’ospedale Sacco di Milano, dove mi han praticato una biopsia renale che mi ha lasciato per lunghi anni il suo ricordo: un fastidio abbastanza particolare, interno, nella zona interessata. La diagnosi fu glomerulonefrite membranosa.

Dopo pochi mesi venni nuovamente ricoverato per una settimana al Sacco a causa di un’eccessiva produzione di globuli rossi, dovuta ai farmaci assunti e non alla mia malattia. Lì ricevetti l’indicazione, nel caso si ripresentasse il problema, di recarmi al più vicino ospedale per un salasso. Così feci alla prima occorrenza. 

Incontrai, però, un primario, all’ospedale d’Imperia, a cui mancava delicatezza e che mi trattò piuttosto male sul piano umano, mostrando molte resistenze nei confronti di quel che gli stavo domandando (un salasso). Forse pensò che lo facessi per divertimento.

Dovetti, analisi e prescrizione  alla mano, litigare per ottenere il posto in poltrona.

Quando venni preso in cura a Genova le stranezze ripeterono: tra gli altri mi avevano prescritto un farmaco, Eliten 10mg, un regolatore della pressione che tra i suoi effetti esplica una funzione protettiva sul rene anche a dosaggi minimi. Il primario mi chiese se fossi d’accordo ad aumentarne la dose giornaliera (arrivammo a 100mg/die e ricordo che il mio medico di base si preoccupò non capendone il motivo); io lo assecondai, pensando che se me lo suggeriva fosse per migliorare la mia situazione. Tra l’altro prima mi aveva spaventato prospettandomi un’aspettativa di vita segnata dalla dialisi, e fu così che in poco tempo sviluppai il fenomeno di Raynaud con cui tutt’ora devo fare i conti e che mi causa problemi di circolazione alle estremità (mani e piedi). Capii in seguito di esser stato una cavia.

Successivamente venni ricoverato altre volte, a Genova ed a Sanremo, per piastrinopenia e venni curato sempre con i boli steroidei.

Nel 2011, sempre nel quadro clinico del LES, sviluppai un’infiammazione alla guaina mielinica: è molto fastidiosa e costringe all’immobilità per dolore e debolezza, solo che nel momento in cui sei fermo, non riesci a starci e devi muoverti, come ti muovi devi fermarti perché non ce la fai e così via.

Dopo circa 45 giorni di malattia, la ditta per cui lavoravo decise che non poteva permettersi un invalido (50%) che se ne stava a casa ed alla scadenza del contratto non me lo rinnovò. Chiesi al medico specialista che mi curava se potevamo impegnarci per dimostrare che quella patologia era dovuta al carico lavorativo a cui mi avevano sottoposto, davvero fuori misura per chiunque, figuriamoci per un invalido, ma lui fu evasivo e negò il nesso ed ogni evidenza. Voleva inoltre che mi sottoponessi ad un’altra biopsia, al muscolo della gamba questa volta, e mi fece fare pressioni in tal senso anche da un suo collega.

Io rifiutai ,visto che non pensavo ci fosse nulla da aggiungere ad una diagnosi tanto chiara nel mio quadro clinico e non volevo più subire interventi invasivi. Il risultato fu che mi estromise dal regime di day hospital con cui avevo sempre seguito l’evolversi delle mie condizioni ed ero quindi costretto a pagarmi buona parte delle analisi.

Dovetti farmi ore di sala d’attesa per parlare col mio medico di famiglia, socio del laboratorio da cui spesso mi suggeriva di andare per inutili riconferme delle analisi precedenti, che io saltavo “pari pari” perché mi sentivo preso in giro.

Cannabis e malattie rare: la diagnosi di artrite reumatoide e la terapia a base di cannabinoidi

Nel 2013 ho iniziato ad avere dolori articolari particolarmente forti ed invalidanti, riconducibili all’esordio dell’ artrite reumatoide, una malattia molto simile al LES e spesso a questo accomunata.

Ho provato con l’omeopatia ed i fitoterapici, ma l’unico sollievo l’ottenevo da un farmaco chimico, Airtal 100, assunto esclusivamente quando il dolore diventava invalidante perché gli effetti collaterali possono essere molto pesanti. Si tratta di un FANS e mi causava problemi intestinali. I dolori si affievolivano molto lentamente, nell’arco della una giornata, ma raramente scomparivano. Notai che se non fumavo il tabacco stavo molto meglio.

Nell’ambito delle mie ricerche su cannabis e malattie rare, ho scoperto  che la cannabis è utile in alcune forme di LES ed è stata dimostrata l’efficacia del Sativex nei casi di artrite reumatoide, sia per quanto riguarda la percezione del dolore che per la cura della stessa malattia.

Sempre per quel che riguarda la cannabis e malattie rare, ho scoperto che l’uso di Bedrocan è molto utile e che esiste un metodo di assunzione diverso dal “fumar canne”, tramite vaporizzatore, che evita l’uso del tabacco che, nell’artrite reumatoide, è molto dannoso.

Il costo della cura però per me è molto alto.

Non potrei pensare di spendere più di quel che guadagno ed inoltre sto abbandonando quello che è sempre stato il mio lavoro di tecnico in ambito elettromedicale perché i dolori m’impediscono di viaggiare e di portarmi presso il cliente, le mie mani non mi permettono più di esercitare la forza necessaria allo svolgimento delle mie mansioni, la mia borsa dei ferri che pesa 16 chili. Non riesco più a portarla.

Cannabis e malattie rare: come accedere concretamente alla terapia

L’unico sistema per poter pensare di fare un tentativo di terapia a base di cannabinoidi, escludendo l’auto produzione che potrebbe mettermi in guai giudiziari, sarebbe quello di rientrare in regime di day hospital. Temevo che fosse una strada in salita ma ho provato a percorrerla per poter utilizzare cannabis nelle malattie rare come le mie patologie.

Nel 2015 sono tornato dal medico in ospedale a Sanremo, il dottore mi ha fatto fare uno screening completo però, essendomi rifiutato di fare alcune analisi, come una biopsia muscolare ed una gastroscopia, visto che mi sembrava assurdo eseguire questi interventi invasivi, conoscendo già l’origine della mielite ( dovuta al LES), il medico non mi ha voluto più assistere tramite day hospital. Quando ho accennato al trattamento con cannabis, ha chiuso l’argomento senza escluderlo, lasciandomi intendere che non pensava proseguire con l’alternativa da me proposta.

La riflessione che mi viene spontanea è che l’assurdo proibizionismo di cui è oggetto questa pianta, ha impedito non solo la ricerca in questo campo, ma ha mantenuto nell’ignoranza della possibilità di cura e dei metodi d’assunzione molte persone che avrebbero potuto invece giovarne.

Dopo aver ricevuto il rifiuto del medico di Sanremo, per curiosità ho deciso di di coltivare due piante: la Silver Haze di Sensi Seeds ad alta produzione di THC e la Dance World di Royal Queen Seeds con alta presenza di CBD.

Le ho assunte tramite vaporizzatore ed anche mischiate con il tabacco in uno spinello, ma non ho ottenuto significativi miglioramenti.

Comunque consumo cannabis da circa 10 anni rifornendomi al mercato nero e quindi raramente sono soddisfatto della sua qualità. Normalmente cerco di non comprare hashish, ma solo marijuana e il mio consumo dipende dalle possibilità di approvvigionamento e cioè dalle mie risorse economiche e dalla disponibilità che offre il mercato.

Fumo circa 1 grammo al giorno e la cannabis mi aiuta a stare meglio a livello psicologico, conduco una vita meno stressata, più soddisfacente e creativa.

Ritengo fondamentale l’esclusione del tabacco anche nell’assunzione per scopi cosiddetti ludici e penso che gli effetti positivi vadano ben al di là del condannato uso ricreativo, svolgendo una funzione sociale e di aggregazione molto importante per il benessere, ma torniamo al punto che il proibizionismo ha impedito la possibilità di un uso consapevole ed ha protetto le multinazionali del tabacco.

Nell’estate del 2020 le condizioni cliniche di Mauro peggiorano ed il ragazzo professionale e disponibile che è stato, dal 2013 al 2020, il webmaster del blog canapamedica.it ci ha lasciato lo scorso 8 settembre 2020.