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Malattie rare

Sensibilità Chimica Multipla e cannabis terapeutica: la storia di Alex

sensibilità chimica multiplaAlex soffre di una malattia rara, la sensibilità chimica multipla. Per anni, in mancanza di una diagnosi appropriata, Alex si è curata con medicinali che non le hanno dato benefici. Dal 2013, grazie alla cannabis, Alex cerca di trovare un difficile equilibrio. Ecco la sua storia

Mi chiamo Alessandra De Iurco, ho 36 anni sono di Padova e per 15 anni sono stata erroneamente catalogata come paziente psichiatrica. Dal 2013, grazie alla cannabis, so di curare la mia reale patologia chiamata Sensibilità Chimica Multipla (MCS). Questa sindrome immuno-neurotossica ambientale definibile come intolleranza a xenobiotici ambientali (contaminanti ambientali assorbiti mediante i polmoni e la pelle), colpisce il sistema renale, neurologico, muscolo scheletrico, endocrino immunitario, l’apparato respiratorio, cardiocircolatorio, digerente e tegumentario.

In pratica consiste nell’impossibilità del corpo di tollerare qualsiasi traccia di sostanza di sintesi nell’ambiente, come per esempio:

  • profumi,
  • deodoranti,
  • detersivi,
  • disinfettanti,
  • insetticidi,
  • pesticidi,
  • colle e prodotti catramosi,
  • vernici,
  • solventi,
  • preservanti per legno,
  • materiali edili,
  • inchiostri,
  • carta stampata,
  • gas,
  • fumi di stufe,
  • scarichi delle auto,
  • prodotti plastici,
  • farmaci anestetici,
  • farmaci chemioterapici,
  • formaldeide (mobilio, stoffe nuove)
  • prodotti di origine petrolchimica.

Fin da bambina ho sempre manifestato piccoli sintomi della malattia, non potendo prendere il latte di mia madre perché acido. Come primo alimento mi è stato dato la soia gialla Nestlé.

Mi ammalavo spesso alle vie respiratorie con otiti ricorrenti, laringiti, polmoniti e sinusite, avevo problemi di fotosensibilità, emicranie e insonnia. Nei tracciati EEG (elettroencefalogramma) apparivano attività Theta (onde celebrali) che spiegavano piccoli episodi epilettici focali e iperattività.

All’età di 8 anni, con la venuta del mio primo ciclo mestruale, peggiorò il rapporto con il mio sesso di nascita e iniziarono le allergie ai farmaci. Sopraggiunsero rabbia, irrequietezza e insonnia, in quarta elementare mi avvicinai a pratiche di training autogeno e meditazione. Nello stesso periodo imparavo a suonare la chitarra e iniziai a scoprire come controllare la mente attraverso la musica e gli hertz, suonavo per ore e ore.

Iniziai a frequentare una scuola a indirizzo musicale mentre i sintomi peggiorarono, a quella rabbia, irrequietezza e insonnia si sommavano reazioni cutanee, confusione mentale, ingrossamento delle ghiandole  linfatiche ed un bruciante mal di stomaco.

I normali esami clinici non riuscivano a spiegare la loro origine e di conseguenza venivo curata con cortisonici, miorilassanti naturali e Malox.

All’età di 12 anni ebbi una reazione alla pelle molto dolorosa e fastidiosa (simil lebbra), il trattamento prevedeva settimane di mercurio cromo e lontananza dalla luce del sole.

Dopo pochi mesi ebbi un incidente stradale che mi costrinse a portare il collare per quasi un anno.

Sensibilità chimica multipla e farmaci tradizionali

I sintomi peggioravano ulteriormente e se ne aggiunsero di nuovi: dovevo curare anche il dolore così mi prescrissero grandi dosaggi di antidolorifici e miorilassanti. Iniziai un periodo di forte depressione e di sedute dalla psicologa.

A 14 anni, dopo due anni di fisioterapia, riuscii nuovamente a girare il collo e stare seduta, senza
avere nausea e vertigini. Gli anni di miorilassanti e antidolorifici si fecero sentire sotto forma di astinenza.

Continuavo ad andare dalla psicologa, ma senza trovare il giusto sostegno: gli stati di angoscia e panico si facevano sempre più forti, sopraggiunsero eruzioni cutanee che i medici giudicarono come psoriasi da stress.

Arrivai al limite, non trovavo via di scampo, passavo settimane senza dormire. Leggevo, scrivevo e suonavo senza sosta e, a cornice dei farmaci, la mia disforia di genere, le continue reazioni cutanee e respiratorie e questa adolescenza così soffocante. Appena terminati gli esami di terza media, la paura e il vuoto presero il controllo e cercando la pace, assunsi varie capsule di sonniferi di mio padre.

Mi risvegliai in ospedale, il suono dell’elettrocardiogramma scandiva il tempo nella stanza.

La diagnosi fu: disturbo dell’emotività specifico dell’infanzia e adolescenza.

Mi venne prescritta una terapia lobotomizzante, Prozac, poi sostituito da Sereupin,Trilafon e Disipal. Iniziò un’estate senza fine, continuavo ad avere reazioni cutanee simili a eczemi, psoriasi e bruciature solari e psicologiche erano momenti di rabbia estrema e incontrollata che si alternavano a depressione e apatia.

Presi più di 20 kg e spesso mi ricoverarono in ospedale. Il settembre successivo alla diagnosi aggiunsero disturbo della personalità e m’inserirono in una casa famiglia reputando i miei genitori non idonei alla mia tutela.

Vivevo giorni terribili, mi sentivo confusa e faticavo ad alzarmi dal letto, a ogni richiesta di sentire la mia famiglia mi veniva risposto che avrei potuto telefonare solo il giorno dopo.

Si sommavano i giorni e ormai non li contavo più, la terapia mi teneva in uno stato di completa apatia.

Il 20 settembre del 1998 il mio corpo cedette, Trilafon e Sereupin mi provocarono crisi distoniche: la diagnosi fu di una crisi extrapiramidale da fenotiazine.

Decisero di sospendere il Disipal (antiparkinsoniano) e grazie al loro errore riuscii a tornare a casa; infatti dopo essermi ripresa dalla crisi, dissero ai miei genitori che sarei potuta ritornare a casa.

Iniziai a frequentare l’istituto d’arte, ma faticavo molto a gestire lo studio, gli psicofarmaci mi “rincoglionivano” letteralmente così rinviai la scuola di un anno e iniziai a disintossicarmi dalla cura farmacologica.

Per contrastare l’astinenza della terapia ospedaliera (spasmi e forte irrequietezza oltre ai problemi intestinali e insonnia), assumevo composizioni di piante, soprattutto malva, valeriana e belladonna, perdevo i chili di troppo praticando training autogeno e mi incontravo spesso con gli amici per suonare.

La mia vita si riempiva d’arte.

La cannabis entra nella vita di Alex: l’autoproduzione

sensibilità chimica multipla

Provai per la prima volta la cannabis e improvvisamente cominciai a sentire la sensazione di nodo alla gola che scompariva, riuscivo a essere più sociale e a controllare gli sbalzi d’umore, anche la concentrazione era migliore tanto che riuscivo persino in matematica. Frequentai l’anno scolastico alla grande, tanto da finire il programma artistico prima del tempo. Molto spesso però, mentre dipingevo, avevo crisi di panico e reazioni alla pelle.

Nell’estate del 1999 piantai i primi semi di cannabis sul balcone, a ogni raccolto, sperimentavo nuovi metodi di assunzione e benefici: avendo piante intere infatti, assumevo succhi preparati con le foglie, poi iniziai a fare torte e a provare diversi dosaggi nell’arco della giornata.

A differenza di quando mi trovavo ad assumere hashish, quando avevo a disposizione l’erba avevo periodi di quiete estrema e grande produttività sia a livello artistico che scolastico.

Con il nuovo millennio appresi a tatuare e dopo il diploma di maestro d’arte questo divenne il mio lavoro.

Iniziai ad avere nuove reazioni alla pelle, dovetti rasare i capelli, le ghiandole linfatiche erano sempre ingrossate e le mani erano gonfie da sembrar bruciate e quindi non riuscivo più a toccare le corde della chitarra e la normale grafite mi tagliava le pelle.

Presi nuovamente molti chili (37) e il mio stato di salute peggiorò. Feci esami su esami e solo dai patchtest sulla schiena uscirono svariate allergie tra cui: colofonia, balsamo del Perù, nichel, alluminio, thimerosal (mercurio conservante) e parabeni mix [N.d.r. conservanti utilizzati nell’industria].

Cominciavo a comprendere l’origine delle reazioni allergiche e cercai delle soluzioni. Nelle ricerche svolte riscontrai che la cannabis avrebbe potuto essere un medicamento appropriato per i miei sintomi. Feci visite ricorrenti al centro di allergologia e medicina del lavoro di Padova, ma non mi prescrissero altro che cortisone. Avevo problemi cardiaci inspiegabili, acufeni e problemi con le luci artificiali. Entrai in contatto con un omeopata che iniziò a seguirmi in un lungo percorso disintossicante e psicologico, riscontravo benefici nei preparati con olio di semi di canapa per il corpo ed iniziai a eliminare il cortisone.

Rientrata nel mio peso forma, eliminando cibi processati, addensanti, coloranti mi dedicai al Chi Kung giornalmente.

Nell’aprile del 2010 andai a vivere in Spagna, a Barcellona, le reazioni a volto e mani continuavano, ma mangiando biscotti e torte a base di cannabis in modo costante, notavo un miglioramento sul dolore e nel prurito.

Compresi che la cannabis aveva un’azione cortisonica.

Le reazioni allergiche però mi portarono a dover limitare i miei lavori artistici, anche i guanti mi davano allergia.

Rientrai in Italia e dopo aver mostrato alla mia famiglia i miglioramenti che la cannabis arrecava al mio fisico, caddero tanti dogmi proibizionistici e così iniziai a coltivare la cannabis in casa dei miei genitori.

L’abbandono della medicina tradizionale e le forze dell’ordine

Feci l’ultima visita dal direttore del reparto allergologico di Padova, gli esposi i miei dubbi che diventarono certezze quando gli chiesi: «Perché devo continuare a prendere cortisone e miorilassanti invece della cannabis? Se ho accumuli di mercurio e alluminio non rischio malattie incurabili?». La risposta fu: «Hai ragione, ma comunque ci vediamo l’anno prossimo per i test».

Dopo questa risposta abbandonai completamente la medicina convenzionale.

Oltre le mie piante di canapa seguivo una dieta chemical free, cioè con prodotti primi non processati o non contenuti in determinati contenitori, bibite, cibo take away (a parte la pizza), tutti gli alimenti contenenti nikel, anche a livello naturale e tutti i prodotti di pasticceria, iniziando ad avere grandi miglioramenti.

Non riuscendo però a capire l’origine delle reazioni che mi affliggevano, limitavo molto la mia vita sociale e frequentavo solo pochi amici e sporadicamente.

Il 3 maggio del 2012 una ragazzina suonò alla porta di casa, identificandosi come agente dei carabinieri. La feci entrare insieme al suo capo e li chiusi in cucina dicendogli: «Volete le piante? Vi parlerò del perché ho delle piante di cannabis e dello stato di abbandono in cui i medici mi tengono da anni».

Dopo un’ora e più di conversazione il militare esclamò: «Hai ragione, ma era meglio se restavi in Spagna».
In pochi istanti avevo la casa invasa da 15 carabinieri che rovesciavano affettività e ricordi, deridevano la mia sessualità, insinuando che, visto il mio aspetto, avrebbero trovato chissà quali droghe.

Quanta paura di cadere per le scale ho avuto, ho dovuto incassare insulti in silenzio per ore, prima in casa e poi in caserma e tutto per cinque piante, per l’esattezza di 490 g. Venni comunque rilasciata in attesa di processo.

Dopo pochi giorni in preda a crisi fortissime chiesi aiuto al pronto soccorso di Padova, uno psichiatra mi prescrisse nuovamente miorilassanti, sottolineando però che non era sicuro che li potessi assumere e mi inviò al centro di
igiene mentale per avere un adeguato trattamento. Lì incontrai una dottoressa che alle mie parole: «Non posso prendere farmaci convenzionali perché mi provocano reazioni gravi», rise e controbatté dicendo che lei non era una spacciatrice e che sarei dovuta andare al Sert di zona. Le dissi che per me lei era una spacciatrice dello Stato e che io non ero una tossicodipendente.

In vista del processo per coltivazione di cannabis mi fecero vari test per stilare una valutazione psicologico clinica.

Il risultato rivelava cinismo verso la società e sindrome bipolare.

Processo, trasferimento in Spagna e la diagnosi di sensibilità chimica multipla.

Mi ritrasferii a Barcellona e visto il responso della valutazione iniziai mesi di psicoterapia presso psicologi senza frontiere. A marzo del 2013 rientrai in Italia per il processo dove il giudice entrò in aula con la sentenza già scritta: coltivazione non ai fini di spaccio per pseudo malattia, letterali parole. I test rivelarono la qualità medica della cannabis definita di ottima qualità. Mi vennero dati 8 mesi di carcere e 2.000 euro di multa, pena sospesa.

Tutto per aver coltivato la mia “pseudo terapia” senza arrecare danni alla società e l’igiene pubblica.

Pochi giorni dopo tornai in Spagna e venni contattata dal dottor Freixas Dargallo, lo psichiatra che collaborava con la mia terapista. Arrivata nel suo studio il dottore iniziò a spiegarmi che non avevo problemi mentali e che non li avevo mai avuti. La mia è una malattia e si chiama sensibilità chimica multipla, mi disse di essere stato a Madrid appositamente per parlare del mio caso con una dottoressa malata della stessa malattia. Mise tutto per iscritto nella ricetta per l’utilizzo della cannabis terapeutica.

Cominciai a documentarmi sulla sensibilità chimica multipla e volai a Roma per parlare con il professore che la studiava, il dottor Genovesi, era tutto così irreale. Mi venne detto di non lavorare più, di mangiare solo cibo biologico e di evitare tutto ciò che mi circondava.

Raccontai al professore il mio utilizzo di cannabis e lui stesso mi consigliò di continuare per proteggere il cervello e gli organi. Mi prescrisse una terapia di Ultrathione (glutatione), Normast, Pea e in seguito chelanti per cercare di togliere metalli pesanti (zoelite, clorella).

Purtroppo questa terapia non andò a buon fine, vomitavo spesso e iniziavo a perdere i capelli.

Sviluppai i sintomi della sindrome fibromialgica e fatica cronica.

Nel frattempo nella mia vita entrava un cucciolo di cane che chiamai Shanti (Pace) l’antidepressivo più potente.

sensibilità chimica multipla

Per quanto cercassi di evitare tutto, le reazioni allergiche causate dalla sensibilità chimica multipla erano continue e sempre più incontrollabili.

Avevo il volto gonfio e bruciante e perdevo molto peso. Non tolleravo più nessun ambiente, se non con la mascherina o l’uso dello ionizzatore, iniziavo a perdere la percezione di molte zone del corpo e faticavo a fare Chi Kung, le emicranie erano frequenti e incessanti. Dopo alcune crisi epilettiche e una visita kinesiologica sospesi i farmaci e cominciai a fare del cibo la mia terapia: introdussi alghe, curcuma, shitake, kefir, molti semi e germogli.

Assumevo capsule di colostro, olio di Neem, ashwaganda e molti rimedi a base di cannabis come decotti di cannabis, olio di semi di canapa, capsule di cbd in olio di cocco, centrifugati di foglie fresche e una sorta di golden milk bhang in bevanda di riso.

Per alleviare le reazioni chimiche alla pelle iniziai a prepararmi varie creme/unguenti, trovando beneficio in due fiori: la calendula e la cannabis. Univo i preparati insieme e dopo vari test trovai la giusta formula, finalmente dopo molti anni la pelle delle mie mani aveva sollievo da piaghe e tagli, il viso si sgonfiava in pochi minuti e gli edemi se ne andavano. In queste due piante ritrovo un’energia primordiale (Adi Shakti) che mi permette di toccare il mondo moderno e curare reazioni chimiche insopportabili.

Cercando ossigeno con il mio cucciolo Shanti, conobbi persone provenienti da ogni dove e raccontai loro della mia condizione, in questo modo scoprii così differenti metodi di cura, rieducando l’olfatto con polveri purissime d’incenso nepalese (aroma-terpeno terapia) e bevendo tè di funghi medicinali.

Cannabis e l’importanza dell’alimentazione

Contattai un medico catalano, il dottor Modesto che collaborava con un Cannabis Social Club e che mi rinnovò la ricetta per l’utilizzo di cannabis terapeutica. Mi prescrisse 2,5 g di infiorescenze al dì, in olio d’oliva, e due massaggi con crema di cannabis. Il primo mese di trattamento il mio corpo ha subito un rimescolamento interno, iniziavo a espellere tossine e metalli, ritornando a poter tollerare, per brevi periodi, ambienti contaminati senza l’uso della mascherina e ripresi a poter mangiare molti alimenti vietati da tempo.

Era il 2017 e seguivo la seguente terapia:

  • alimentazione biologica mirata,
  • sale himalayano,
  • frutta e verdura senza nichel (come pomodoro, cipolla, legumi, cavoli, mais),
  • poca carne bianca,
  • shitake,
  • zenzero,
  • curcuma,
  • riso integrale,
  • uova,
  • kefir,
  • formaggi freschi,
  • semi di canapa (anche frullati in acqua),
  • alghe (kombu, wakame, spaghetti di mare, spirulina, cocheyuyo).

Per quel che riguarda la terapia cannabica: 2,5 g di fiori bio in olio d’oliva o canapa al dì, due applicazioni di crema cannabica uso topico e cannabis per inalazione. Come terapie complementari: meditazione, mantra terapia, auto massaggio reiki, Chi Kung e tè di funghi medicinali una volta al mese.

Con questa combinazione ho ridotto molti sintomidella sensiblità chimica multipa tra cui: emicranie, dolori articolari in corrispondenza dei  tender point, scricchiolii toracici e articolari, spasmi, tremori, asma, edema al volto e dismenorrea. Sono migliorati anche il respiro, la pressione oculare e il controllo delle crisi neurologiche da accumulo chimico.

La cannabis mi ha letteralmente salvato la vita facendomi conoscere la mia reale patologia.

Soffrire di una malattia rara: la “gente burbuja”

La MCS, sensibilità chimica multipla è, a oggi, una malattia che il sistema sanitario italiano non riconosce né cura.

Le persone che ne sono affette vivono in un grave stato di abbandono sociale e sanitario, la maggioranza di noi, nel tempo, viene lasciata sola anche dai familiari e dai partner visto le spese onerose per le terapie alternative e l’evitamento chimico che a loro volta devono seguire. Diventiamo, come ci chiamano in Spagna, “gente burbuja” ossia persone-bolla [N.d.r. o trasparenti come bolle]. Essendo una patologia d’origine ambientale viene tenuta
in uno status di invisibilità.

Molti pazienti come me vengono trattati per anni con psicofarmaci e cortisone, alcuni, purtroppo giunti al livello massimo di intolleranza e non trovando strutture adeguate a riceverli e trattarli, muoiono nella completa indifferenza dello Stato. Dal mio esilio medico ho imparato a vedere le cose con maggior interezza: sogno eco villaggi autogestiti da noi malati ambientali dove vivere e auto produrre il necessario per il nostro sostentamento, delle oasi al di fuori di un sistema ormai rarefatto. Spero di poter veder presto un paese migliore e più umano. Ripongo le speranze al tempo, stringendo un verde fiore che sa ridare la vita.

Dal 2016 ad oggi ho presenziato in vari eventi “cannabici” come paziente ed antiproibizionista, portando avanti una campagna informativa per far conoscere la MCS e l’uso della cannabis per trattarla.

Sono venuta così in contatto con molte realtà sul suolo italiano e spagnolo, da cui sono nati articoli di giornale, il filmato intitolato “ La cura”, conferenze e dibattiti medicali nei CSC spagnoli. Si sono create piccole collaborazioni quasi tutte sfumate nel tempo. Molte di queste sono svanite con l’inizio dell’era del CBD business, che ha visto la scissione del movimento antiproibizionista in Italia e dopo la mancata regolamentazione dei CSC in Spagna.

In questi anni ho continuato a dare un aiuto diretto a persone e animali, attraverso unguenti, oleoliti e snack terapeutici per animali. Molte volte ho dato anche un supporto “umano” di ascolto ed empatia che, come la cannabis terapeutica, spesso manca. Si è creata così una rete di “aiuto che dona aiuto” che mi ha dato modo di raccogliere molte informazioni su svariate patologie e soprattutto ha portato la prescrizione per uso medico di cannabis a molti malati di MCS.

Nel 2018 purtroppo è mancato il professor Giuseppe Genovesi, unico ricercatore italiano della patologia, lasciando un grande vuoto in tutti noi.

In questi anni ho dovuto riadattare la dieta avendo iniziato a rigettare tutti i derivati animali tranne le uova.

Ho cominciato anche a dover digiunare una volta al mese per superare le sempre più frequenti emicranie, ascessi ed infezioni delle vie respiratorie. Assumendo solo acqua bollita per aiutare il corpo a depurarsi.

La ricerca di nuove terapie mi ha portata in Nepal per ben due volte.

sensibilità chimica multipla

Il secondo viaggio nel 2019 insieme all’amica terapista ayurveda Chiara, che mi ha aiutata e studiata in ogni situazione fino a raggiungere le vette più alte dell’Himalaya. In questi viaggi sono nate amicizie e condivisioni di conoscenza che mi hanno legata ulteriormente a quel paese.

Ho avuto l’opportunità di provare il miele di rododendro ed i funghi cordyceps, trovando grande beneficio per trattare la fatica cronica e alcuni problemi neurodegenerativi.

Con la venuta del 2020 inizio però ad avere un forte peggioramento dei sintomi da elettrosensibilità EHS e alcune emorragie allo stomaco e alle vie respiratorie. La pelle di orecchie, naso ed occhi hanno reazioni continue costringendomi ad isolarmi in casa e non utilizzare più dispositivi elettronici.

Aumento la terapia cannabica, potenziando l’oleolita cannabico diario con RSO, oltre alla terapia inalata e all’unguento di cannabis e calendula che da sempre mi ridona pace.

Nel marzo 2020, alle porte della pandemia sono ufficialmente entrata nell’ultima fase della sensibilità chimica multipla, iniziando ad avere sempre più reazioni e piccole masse sospette nel corpo. Ho effettuato due day hospital che non hanno portato alla luce l’origine emorragie.

Ad oggi ho la prescrizione per la gastroscopia ma non sanno ancora come poterla fare, né quale anestesia utilizzare come per l’estrazione del dente del giudizio che da 14 anni aspetto di estrarre.

Continuo così a dovermi curare da sola cercando nuove soluzioni giorno per giorno.

Vivendo in uno stato di abbandono medico e sociale come la maggior parte dei pazienti di sensibilità chimica multipla. Questa assenza di umanità mi spinge a continuare a cercare di realizzare il sogno-progetto Adi Śakti.

Una nuova realtà dove noi soggetti sensibilizzati potremo finalmente uscire dallo stato d’abbandono sociale divenendo una risorsa per gli altri e l’ambiente.

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