Cannabis come trattamento antiepilettico il punto di vista di Matteo

• 13/11/2013
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Matteo soffre di epilessia dai tempi dell’adolescenza. Le cure ufficiali proposte comportano pesanti effetti collaterali. Allora Matteo scopre che la cannabis come trattamento antiepilettico ha delle ottime credenziali.

L’emicrania con aurea in giovinezza

All’età di 13 anni ho iniziato a soffrire di una forma di emicrania: questo disturbo mi si presentava sotto sforzo atletico con auree che mi provocavano disturbi alla vista, tanto che all’età di 15 anni smisi di giocare a pallacanestro, la mia passione dei tempi e di tutt’ora.

Questa forma di emicrania chiamata con aura, mal di testa insopportabile che costringe a dover star al buio nel letto con silenzio assoluto per 2 giorni, è preceduto da un annebbiamento della vista. L’annebbiamento che anticipa l’emicrania è il medesimo che anticipa le convulsioni del grande male prima della perdita dei sensi.

Prima della crisi ho anche altri campanelli d’allarme, forse l’effetto sulla vista è l’ultimo, prima di tutto ho la sensazione di déjà vu seguita da una pressione alla gola, e, per finire già in stato quasi incosciente, arriva il disturbo alla vista e poi la convulsione.

Adolescenza e prima crisi

Ebbi la prima convulsione, a 19 anni dopo mezza giornata di déjà vu tra scuola e lezioni di recupero: arrivato a casa mi coricai senza fumare cannabis, infatti avevo già notato in un paio di occasioni che fumando quella sensazione se ne andava, ma quel giorno ero troppo spaventato e ancora ignaro del potere terapeutico della canapa.

Dopo un po’ che ero nel letto convinto di dormire, mi resi conto che i miei sogni erano déjà vu e che non stavo dormendo, stavo solo male. Così mi alzai per andare verso il bagno con la mia pipa, pronto per mettergli l’acqua e fumare nella speranza che mi passasse come le altre volte. Ahimè però, non appena arrivato in bagno, mi colse un’altra aura ancora più forte, appoggiai la pipa, girandomi per tornare a letto, ma la convulsione mi raggiunse e caddi picchiando la testa contro il muro.

Quando tornai ad aprire gli occhi, ero stato via per un po’, tremavo tantissimo, ma il pensiero che mia sorella di dieci anni più piccola mi vedesse star male mi dette la forza per buttarmi a letto e chiamare aiuto.

I volontari dell’ambulanza mi soccorsero portandomi all’ospedale.

In ospedale mi dissero di essere epilettico e che avrei dovuto prendere delle pastiglie per star bene.

Le cure prescritte, gli effetti collaterali e l’apparizione della cannabis

In un anno e poco più ebbi altre 2 convulsioni e aumentai i medicinali. Al primo ricovero mi prescrissero il Tolep e, al momento di un secondo ricovero, mi aggiunsero il Keppra.

Ebbi però ancora una convulsione fortissima nel sonno, ma non potendo interrompere una terapia me ne veniva semplicemente aggiunta un’altra senza modificare i dosaggi dei medicinali che già assumevo.

Così in ospedale mi vennero somministrati anche barbiturici (Gardenale) e così si arrivò a 3 farmaci differenti che mi hanno accompagnato a lungo sino a quando ho smesso fortunatamente con le convulsioni, ma soffro solo di auree e spesso di déjà vu che sedo con Valium. Questo farmaco  però poi, non mi fa alzare dal letto per cui gli preferisco la cannabis, anche se i medici non sanno che mi fa passare le auree.

Il dosaggio dei tre farmaci prescrittimi è stato modificato nel corso del tempo, perché ho sempre tentato di calare la loro assunzione per avere meno effetti collaterali, quali stanchezza, sonnolenza, fatica nella concentrazione, problemi di memoria, esami del sangue con valori del fegato alle stelle.

Ho parlato dei miei sintomi con un paio di persone epilettiche e per quanto ne so, pure loro, nonostante i farmaci, non riuscivano ad avere un equilibrio quotidiano per quanto riguarda l’epilessia: oggi queste persone fumano esclusivamente canapa ed anche se non gli è stata prescritta, almeno sono seguiti da un neurologo, aspetto molto importante per chi assume farmaci, a differenza mia che se mi recavo in neurologia e dicevo che la cannabis era il mio trattamento antiepilettico, venivo preso per matto.

La cannabis come trattamento antiepilettico

Per queste persone la canapa rappresenta un’alternativa terapeutica che non provoca i fastidiosi effetti collaterali degli altri farmaci. Quando provai a calare i barbiturici, gli ultimi medicinali somministratomi, dopo una quindicina di giorni, venni riassalito da un’aura così intensa da non saper che fare se non ricorrere al ricovero.

Provai a fumare immediatamente cannabis e l’aurea mi passò senza dovermi ricoverare.

Dato che, nello scalare le dosi, non avevo appoggio da parte di medici, ho dovuto aumentare i medicinali, ma è innegabile che la cannabis mi abbia aiutato a superare momenti di confusione, auree e déjà vu, e una serie di disturbi provocati dagli effetti collaterali dei farmaci. I medici, però oggi come allora, non ne volevano e non ne vogliono sentire parlare visto che non si fidano di raccomandare una medicina che non hanno studiato.

La cannabis come trattamento antiepilettico: un percorso autodidattico

In questi anni ho notato che non tutti i tipi di erba hanno un effetto terapeutico corretto per sedare l’epilessia.

Io preferisco Orangebud, Blueberry, Sheherazade, Silverhaze, Buddha’s sister, Afghan Kush Mendocino, inoltre la cannabis coltivata all’esterno ha un effetto più lungo, ma più lento nella percezione terapeutica rispetto a quella indoor che ha un effetto più forte e rapido, aspetto positivo per i casi di necessità immediata, ma poco duraturo.

Ho constatato che anche molti tipi di hashish non sono terapeutici o se terapeutici sono poco gestibili come ad esempio l’ice-o-lator. Non essendo un medico non so nemmeno se nel mio caso sia consigliatissimo mangiarla dato che assumo già altri farmaci per via orale.

Se l’epilessia prima di diventare convulsione provoca auree quali déjà vu, sensazione di alterazione del gusto e dell’olfatto e oppressione alla gola, la cannabis assunta a lungo termine e in dosaggio sufficiente può placare le auree déjà vu (che di fatto sono crisi epilettiche non generalizzate) e quindi non far scatenare il meccanismo che porta alle convulsioni.

Nel mio caso, assumere cannabis solo al momento delle auree me le fa passare, ma poi ci vuole una giornata comoda per riprendermi del tutto e comunque prima di medicarmi vivo una situazione di malessere.

Al contrario, quando assumo cannabis quotidianamente e in modo regolare, generalmente basta la sera, non mi viene nessun sintomo che scatena poi un’aura e gli effetti collaterali dei farmaci sono notevolmente inferiori.

Diminuire i medicinali grazie alla cannabis parte prima

La mia situazione è comunque sempre in continua evoluzione: nel 2013 prendevo ancora Gardenale, Tolep e Keppra avendo anche cominciato a diminuirli, aumentando il consumo di cannabis per reggere l’impatto dell’astinenza dai  farmaci.

Sempre in quel periodo, stufo dalla mancanza di reperibilità e stufo di reperire una cannabis non adatta alla mia cura, ho smesso di fumare per quasi un anno e sono riuscito a calare di poco uno dei tre farmaci: il Keppra un quinto di dose giornaliera che assumevo la sera.

Sedo le auree che mi vengono non più con la cannabis, ma con il Valium. Il risultato è più o meno lo stesso della cannabis come trattamento antiepilettico, con la differenza che, nel lasso di tempo in cui calavo i farmaci fumando, riuscivo ad avere, tutto sommato, una vita regolare (tranne nei momenti di shock che riuscivo comunque a placare fumando), assumendo Valium, invece, restavo stordito per due settimane, non riuscivo a lavorare e molto spesso nemmeno a uscire e passavo gran parte della giornata nel letto.

In quei momenti appena assumevo il Gardenale non riuscivo più a mettere assieme una frase, cosa che fumando non mi succedeva.

La terapia che assumevo mi vincolava tantissimo: non potevo saltare un pasto perché dovevo prendere le pastiglie dopo i pasti e dopo cena, se ero stanco non potevo buttarmi a letto e dormire sino all’indomani, ma dovevo restare sveglio per prendere il Gardenale prima di dormire. Non potevo passare una notte in bianco, cosa normale per un ragazzo fra i 20 e i 30 anni,  perché questo barbiturico mi faceva buttare direttamente a letto e così ero aggrappato alla speranza di poter, un giorno, curarmi con la canapa, una cura meno invasiva e vincolante e più auto gestibile di quelle che prescrivono a noi epilettici.

Ho cominciato a curarmi con la cannabis, all’inizio inconsciamente,  poi assumendola insieme ai farmaci tradizionali e posso dire di aver provato un po’ tutte le varianti di terapia possibili sino ad arrivare a desumere che la cura migliore per un epilettico, sopratutto nei casi di farmacoresistenza, sia proprio questa pianta.

Nonostante l’ignoranza nei confronti della cannabis come antiepilettico e delle potenzialità dei suoi principi attivi renda il suo impiego limitato , spero che presto possa essere utilizzata a 360 gradi e con le giuste conoscenze consumata come tintura, con un biscotto, con un’estrazione tramite butano, senza dimenticare lo spinello o ancora meglio la vaporizzazione, dato che rappresenta il modo più veloce per placare una convulsione imminente quando si ha a disposizione la cannabis del giusto strain.

Diminuire i farmaci grazie alla cannabis parte seconda

Dal 2015, mi sono trasferito: ora vivo solo e per una persona con la mia patologia è un cambiamento un po’ più complesso del normale, diciamo che per noi è facile cadere anche senza inciampare, si ha paura di fare il passo più lungo della gamba. In quel periodo la terapia è cambiata rispetto al passato.

Dai tre farmaci che prendevo sono passato a due farmaci: Tolep e Luminale, integrandoli con CBD e fumandoci sopra. I dosaggi erano e restano attualmente sotto il minimo terapeutico, sia per il Tolep che per il Luminale, barbiturico con lo stesso principio attivo del Gardenale, ma prodotto anche in posologie minori.

Non è stato facile eliminare il Keppra perché, calandolo, le auree ritornavano e quindi per aiutarmi ad abbassare i farmaci senza averle, oltre a fumare sino a circa un paio di grammi al giorno, ho assunto qualche estratto auto prodotto di canapa alimentare in alcol. Lo mettevo in una siringa e dopo lo diluivo con olio, talvolta l’ho anche assunto puro e senza diluizione.

In particolare si trattava di un estratto alcolico sciolto in olio di sesamo: circa 0,2 g ogni 10 ml di olio che assumevo dalle 10 alle 20 gocce nei momenti critici. Poi scalavo in base al bisogno. Quando volevo dormire tranquillo e non avevo nessun sintomo ne assumevo solo 5 gocce per non avere nessun tipo di vincolo i giorni seguenti, il dosaggio era minore, ma ero comunque coperto.

L’abbandono della cannabis come trattamento antiepilettico

Il percorso per ridurre i farmaci non è stato facile: nel 2016 prima ho abbassato lievemente il Gardenale, successivamente ho eliminato il Keppra e man mano, mentre abbassavo i farmaci, anche il Tolep e il Luminale (adesso assumo entrambi in dosi pediatriche) e per diverse ragioni ho eliminato, per un momento, anche la cannabis.

Premetto che sono cocciuto ma per avere una vita normale non voglio accettare di dover prendere o fare qualcosa che gli altri non fanno, che sia una pillola, una canna, o un estratto da me fabbricato, questo vincolo nei confronti di una qualsiasi sostanza mi dà enormemente fastidio.

Sono riuscito nell’intento, oggi senza consumare cannabis, assumo dosi minime di barbiturici e Tolep (oxcarbazepina), in fase di astinenza mi facevano compagnia i déjà vu diurni e qualche disturbo con il quale convivo ancora adesso.

Sul finire dell’estate del 2015 ho avuto la prima e unica prescrizione di cannabis. Me la fece il Dott. Fagherazzi che mi prescrisse 2 g di Bediol al giorno, ma siccome avrei dovuto acquistarla presso una farmacia privata, visto che in Lombardia non me la rimborsavano, calcolai che mi sarebbe costata circa 1.000 euro al mese, pagandola su per giù 18 al grammo e non potevo permettermela.

Cannabis come trattamento antiepilettico: i limiti

Tra l’altro non me la sentivo di vincolarmi a una terapia dalle variabili tanto incognite: se reperita al mercato nero, per l’assenza del pusher, se auto prodotta per un mancato raccolto o magari accedendo legalmente, come in questo caso, per la mancanza di fondi, l’idea di dipendere da una medicina che potrebbe compromettere la mia salute, per colpa delle difficoltà esistenti per averne accesso, per me era un rischio troppo grande che ho deciso di non correre.

Oggi come oggi mi manca di togliere l’ultimo briciolo di Luminale 15 mg e successivamente il Tolep, ma c’è un problema: i medici non sono disposti a farmi eliminare completamente i farmaci, credo che il protocollo non permetta loro di azzardare questo passo. Fatto sta che più li elimino meglio sto e quindi dovrò affrontare questo rischio in solitaria. Un piccolo aiuto lo potrei avere grazie ai miei estratti, ma c’è sempre lo stesso problema: non vorrei restare vincolato ad un farmaco che mi auto produco e che, ogni volta, non riesco a riprodurre uguale a se stesso e che non so mai se ne dispongo a sufficienza, mentre scalo gli altri farmaci sino a zero.

Insomma non posso farci affidamento, se dovessi finirlo che faccio? Senza farmaci una crisi sarebbe inevitabile.