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Morbo di CrohnTestimonianze

Elena M.

Sulla sua pelle ha sofferto i pesanti effetti collaterali delle terapie prescritte per curare la sua patologia. Elena oggi cura il morbo di Crohn con la cannabis e la sua vita è migliorata.

Mi chiamo Elena ho 43 anni e sono nata a Livorno. Per circa 10 anni ho gestito un mini market alimentare.

Dopo la diagnosi delle mie patologie ho cambiato lavoro ed ora gestisco un’edicola.

Morbo di Crohn e cibo non andavano d’accordo. Soffro di malattie autoimmuni e il morbo di Crohn è quella da cui partono tutte le altre: artrite reumatoide autoimmune, dermatite cronica autoimmune e dermatite psoriaca della cute.

La diagnosi

Il Crohn mi fu diagnosticato all’età di 26 anni. Cominciai a stare male a gennaio 2003.

Si susseguirono 6 mesi di analisi inconcludenti e terapie inadeguate, credendo che avessi contratto un batterio o un virus, i medici cambiavano antibiotico ogni 15 giorni.

Avevo forti dolori addominali e articolari, andavo in bagno circa 15 volte al giorno, un incubo, principalmente di notte e non assimilavo niente di quello che mangiavo.

Decisero così, di farmi una colonscopia e venne fuori che avevo l’intestino ricoperto di piaghette infette, fecero una biopsia e mi diagnosticarono il morbo di Crohn.

Se mi avessero prescritto subito questo esame mi sarei risparmiata antibiotici inutili e non sarei deperita tanto, persi circa 10 chili. Non riuscivo quasi a camminare e, temendo di avere un tumore intestinale, rimasi chiusa in casa per mesi.

Le terapie contro il morbo di Crohn e gli effetti secondari

Quando mi prescrissero finalmente le terapie idonee al problema era agosto, 8 mesi dopo l’inizio dei sintomi. Prendevo 3 volte al giorno un antinfiammatorio l’Asacol 6 compresse, il cortisone Medrol 32 mg 2 compresse la mattina e la sera e in aggiunta l’antibiotico Ciproxin 500 15 giorni si e 15 giorni no.

Nel 2004 il Medrol fu sostituito con un cortisone a rilascio modificato l’Entocir, visto che il Medrol mi “accellerava” troppo. Quel farmaco infatti mi cambiava la respirazione e mi dava troppa ritenzione idrica, avevo le energie per correre una maratona, ma non il fiato, avevo una respirazione affannosa qualsiasi cosa facessi.

Dall’Asacol passai al Pentasa come antinfiammatorio, anch’esso a rilascio modificato concentrato nell’intestino. Questo farmaco infatti è studiato per non sciogliersi nello stomaco, ma successivamente. Si tratta di piccole capsule rivestite da una sostanza resistente agli acidi della digestione che si sciolgono dopo x ore ed entrano in azione solo dopo aver passato lo stomaco. Viene considerato come una pomata che si stende direttamente sul eruzione cutanea, un farmaco rivoluzionario con molti meno effetti collaterali.

Per difendere maggiormente il mio stomaco, provato da troppi farmaci, prendevo anche un gastro-protettore, l’ Antra, ma con il cambio del farmaco lo sospesi.

Si trattava di una montagna di farmaci io però, dopo un miglioramento iniziale, ricominciai a peggiorare.

I farmaci non riuscivano ad addormentare la malattia.

Mi fecero assumere un farmaco immunosoppressore che si chiamava Azatioprina, ma dovetti smetterlo immediatamente perché mi mandò in pancreatite acuta, un effetto collaterale conosciuto ai medici e devastante. Ebbi forti dolori lancinanti allo stomaco (gli specialisti erano molto allarmati) e ancora al giorno d’oggi mi sottopongo a controlli al pancreas per verificare che vada tutto bene.

Dopo quest’esperienza mi proposero un nuovo farmaco, sempre immunosoppressore, da fare in ospedale con infusioni di 5 ore, dovevo entrare nella sperimentazione e mi convinsero dicendomi che avrei aiutato altri malati a stare meglio.

Si trattava dell’Infliximab, in Italia Remicade, ed effettivamente con il problema del Crohn mi aiutò molto.

Le controindicazioni di questo aiuto però furono nuovamente devastanti. Mi fece venire l’artrite reumatoide, che non mi è più andata via e anzi è divenuta immunologica, un rash cutaneo tipo cotenna e cioè reazione allergica importante che si manifesta con un’eruzione cutanea che mi durava circa una settimana dopo l’infusione: piccoli pallini rossi ravvicinati come orticaria, ma molto più concentrati tanto da indurire la pelle e causare eccessiva sensibilità e dolore cutaneo. Io li avevo su tutte le gambe e sulla pancia e per questo motivo avrei dovuto smettere il questo farmaco.

Siccome però facevo parte della sperimentazione umana non potevo interromperlo e così mi davano dosi di massicce di cortisone (Urbason) e oggi le mie reazioni allergiche di allora fanno parte del foglietto illustrativo del farmaco. Avevo anche crisi respiratorie tanto che, ad ogni infusione, avevo l’obbligo di tenere le piastre di rianimazione vicine e poi dolori in tutto il corpo che penalizzavano molto i movimenti e che duravano circa 3 giorni.

Oltre a tutto ciò cambiai radicalmente a livello fisico e mentale. Il mio aspetto cambiò notevolmente,la pelle, che prima avevo molto liscia, diventò ruvida come quella di un anziana mangiata dal sole. Passati circa 4, 5 anni dopo l’ultima infusione, grazie all’olio d’argan ho cominciato a riacquistare la pelle che avevo prima.

L’artrite come conseguenza del Remicade

L’artrite che ho avuto come reazione al Remicade mi cambiò le forme fisiche, mi storse gli arti sempre come un anziana e mi causò evidenti difficoltà motorie. L’uso eccessivo del cortisone, per evitare l’allergia del farmaco, mi gonfiò molto cambiandomi le forme: non ero mai stata esile d’aspetto, ma a causa del cortisone sembravo un pallone troppo gonfiato. Ero massiccia e in più, da un lato, mi incrementava la crescita dei peli e diventai pelosissima, ma dall’altro causava la perdita dei capelli, che fortunatamente ho sempre avuto abbondanti, però mi sentivo ugualmente spelacchiata sulla testa e troppo pelosa addosso, pensavo che sarei diventata come un uomo, anziana, calva e pelosa.

Ora da qualche anno sto recuperando bene anche queste problematiche, e guarda caso dopo aver aggiunto alla mia terapia l’olio di canapa, tornerò ad essere me stessa non modificata. Ero e sono tornata ad essere una che affronta le cose in maniera positiva. Ma, in quel periodaccio, la malattia mi causò anche problematiche a livello mentale e soprattutto rispetto all’accettazione della terapia sperimentale. Per me era come veleno. Prima non prendevo nemmeno un farmaco, mi curavo solamente con l’omeopatia cosi, quando dovetti sottomettermi alla medicina non fu facile, furono i miei parenti ad insistere, non vedendomi guarire, pensavano che il Remicade gli avrebbe restituito la loro figlia, sana e attiva, cosa che per loro in un certo senso è anche avvenuta.

Dal mio punto di vista però e come se fossi stata violentata senza una ragione valida.

A quel momento dovetti decidere fra operarmi e togliermi circa 1 metro e mezzo d’intestino (senza alcuna sicurezza di arrestare la malattia) o fare l’immunosoppressore. Pensai persino di rifiutare le cure mediche e chirurgiche e far si che la malattia compisse il suo corso naturalmente portandomi alla fine.

Non ce la facevo più, erano già tre anni che mi torturavano senza risultati e siccome eroe sono molto religiosa pensai che tornare alla luce forse per me sarebbe stato meglio, ma effettivamente non per mio marito e per i miei genitori.

Il Remicade, che è composto da proteine del topo elaborate in modo da essere accettate dall’organismo umano, mi disturbò tanto. Pensare di avere una parte di animale dentro mi nauseava e mi faceva sentire impura, non più umana, una schifezza modificata. Non avevo una vera e propria depressione: avevo un problema di accettazione di me stessa malata e modificata, ero contraria anche all’intervento perché ero a conoscenza che molti malati operati avevano perso, operazione dopo operazione, tutto l’intestino e si erano ridotti a portare a vita un sacchetto esterno per le feci, cosa che veramente non riuscivo ad accettare.

Gli evidenti effetti collaterali mi facevano sentire inadeguata, mentre io avevo solo rassegnazione nel mio cuore, leggevo la tristezza e la pena negli occhi di parenti e amici: volevo solo stare meglio per loro e per me, ma come potevo se la medicina che mi davano tentava tutte le volte di farmi secca!

Ero amareggiata e arrabbiata, tendevo a stare sola e in silenzio.

Curare il morbo di Crohn con la cannabis come antidolorifico

In questo difficilissimo periodo cominciai a valutare la canapa come antidolorifico. Come tornavo a casa dalla terapia, che è durata circa due anni, fumavo per sopportare meglio il malessere e i dolori che mi lasciava il farmaco.

Cominciai ad usare la canapa come anti dolorifico molti anni fa per i dolori mestruali dopo, riflettendo, cominciai ad usarla anche per i dolori artritici e di post terapia. Ricordo che anche un amico proprietario di un growshop me la consigliò. Funzionava bene e mi permetteva di avere una vita migliore, mi aiutava molto con i dolori articolari e riuscivo a camminare meglio. Notai anche un miglioramento nelle analisi del sangue, i globuli bianchi si abbassarono, anche la VES [NDR. velocità di eritrosedimentazione, esame che si effettua sul sangue, reso incoagulabile e messo in una pipetta graduata di piccolo calibro in posizione verticale, determinando la velocità con cui i globuli rossi si separano dal plasma depositandosi sul fondo] e la proteina C reattiva si abbassarono notevolmente, il medico lo legava al farmaco, ma la verità è che fino a quando non inserii la canapa nella terapia non migliorai molto.

Finite le infusioni di Remicade rimasi con la terapia iniziale: Pentasa 6 compresse, Entocir 2 compresse inizialmente una settimana si e una no, poi una settimana ogni mese e cicli di Ciproxin. Il Ciproxin è un antibiotico potente che elimina tutti i batteri intestinali, sia buoni che cattivi, ha controindicazioni psicotiche e psicologiche e quando ne facevo uso non potevo guidare o usare elettrodomestici pericolosi: vedevo cambiare forma alle cose o muoversi quando erano ferme, avevo allucinazioni visive e sensibilità eccessiva alla luce.

Anche sei il medico me lo sconsigliò decisi di non farne più uso.

Curare il morbo di Crohn con la cannabis

Quello che non smisi fu di assumere canapa e piano piano continuai a migliorare. Anche l’umore era migliore e dopo uno scoraggiamento iniziale, per merito della canapa, cominciai ad affrontare meglio la malattia. Mi informai maggiormente a riguardo e scoprii che in Israele curavano il Crohn con l’olio di canapa, è fra le cure più gettonate per i problemi autoimmuni, li combatte e piano piano li vince e così decisi di provarlo visto che il fumare non è proprio salutare anzi, nel mio caso, il fumo tende ad infiammarmi l’intestino.

Dopo aver smesso l’antibiotico che mi dava allucinazioni e cambi d’umore eccessivi, smisi anche il cortisone, sostituendo entrambi con un cucchiaio da cucina di olio di canapa a stomaco vuoto ogni mattina.

Cominciai nuovamente a migliorare. I dolori addominali e artritici scomparvero quasi del tutto, una manna dal cielo, e anche le analisi cominciarono ad avere un vero miglioramento, tanto che dalla colonscopia risultava che la malattia fosse in remissione e che gradualmente si stesse addormentando del tutto.

Ogni tanto, nei giorni umidi, continuo a fumare per i dolorini articolari, che sono diventati veramente lievi, poi continuo a prendere l’olio di canapa, ricco di omega 6 e 3 e di oligo elementi ideali al mio problema (è stato l’unico a aiutarmi realmente con il problema dell’artrite e dei dolori addominali) interrompendo, circa ogni 40 giorni, con pause di 15 giorni.

Come farmaci prendo solo 4 compresse di Pentasa divise in due volte. Mi sono auto prescritta dosi e terapia e sono migliorata.

Fumando canapa sto meglio perché stimola il mio umore e mi fa sentire felice, togliendo dolori fisici e mentali.

Ora non ho più disturbi mentali di quando stavo male, sto molto meglio fisicamente e dunque anche mentalmente: a occhio nudo, nessuno mi vede più malata e nessuno mi dice più “poverina guarda come ti ha ridotto la malattia”.

Curare il morbo di Crohn con la cannabis: l’accesso al medicamento

Non ho mai preso canapa medica “legalmente. Ho sempre dovuto accedere ad essa per vie traverse, cercando una qualità buona non trattata con concimi chimici e leggera. L’olio lo compro su internet, il mio specialista è ha conoscenza delle mie terapie alternative, non mi crea problemi, anche se per lui i miei miglioramenti sono dovuti ai farmaci che hanno avuto un effetto più tardivo nella mia guarigione. Sono anni che miglioro senza eccessivi farmaci e senza immunosoppressori demoniaci che dovrebbero bandire dalle terapie per il Crohn perché sono veleni puri.

Nel 2016 sono anche andata ad informarmi per ottenere una prescrizione per curare il morbo di Crohn con la cannabis, ma da quanto ho capito sarei stata seguita dal Sert e schedava come consumatrice di cannabis. Ovviamente non voglio accettare questo trattamento, vorrei semplicemente poter accedere alla cannabis come cura senza dover essere costretta a subire queste assurdità.

Credo che riproverò più avanti a richiedere questa cura al mio medico. Il gastroenterologo di Livorno infatti, non dovrebbe avere problemi a farmi la ricetta, ma se la cura non fosse “libera”, io preferisco indubbiamente seguirmi da sola. Infatti per me il problema parte da qui. Non sopporto più gli ospedali.

A prescindere quindi dalla ricetta, come cura di mantenimento, consumo mercanzia del mercato nero, da 6 anni non prendo nessun farmaco e le analisi sono migliorate, di poco, ma meglio di niente.

Senza i farmaci infatti l’infiammazione è scesa. Per mia fortuna la cannabis che acquisto è di eccellente qualità perché prenotata e prodotta da amici capaci. Non ne consumo molta. Fumo 3 spinelli in solitaria, prima di dormire e dopo mangiato per togliermi i dolori muscolari. La spesa è alta, circa 10 euro al grammo per una spesa mensile di circa 300 euro. Però ripeto preferisco di gran lunga questo metodo che dover essere schedata al Sert come una tossica e spero nella depenalizzazione della coltivazione domestica per potermela coltivare a casa.

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5 commenti

  • canapame

    01/08/2016 19:17

    Grazie della tua testimonianza, cercheremo di sensibilizzare il SS il fatto che il Dottor Poli utilizzi dosaggi molto bassi lo avevamo gia'riscontrato con altri pazienti. Hai comunque riscontri positivi con questi dosaggi?

  • canapame

    01/08/2016 19:17

    Grazie della tua testimonianza, cercheremo di sensibilizzare il SS il fatto che il Dottor Poli utilizzi dosaggi molto bassi lo avevamo gia'riscontrato con altri pazienti. Hai comunque riscontri positivi con questi dosaggi?

  • angelo rete

    30/07/2016 21:23

    Da 4 giorni ho iniziato terapia con cannabis per Crohn, prescritta da medico del reparto di anestesiologia del Dottor Paolo Poli, Ospedale S.Cecilia di Pisa. Costo 25 euro grammo ma dosaggi bassi (30mg) in decotto. In Toscana il servizio sanitario passa la cannabis gratis ai residenti per altre patologie anche autoimmuni ma non per il Crohn.

  • angelo rete

    30/07/2016 21:23

    Da 4 giorni ho iniziato terapia con cannabis per Crohn, prescritta da medico del reparto di anestesiologia del Dottor Paolo Poli, Ospedale S.Cecilia di Pisa. Costo 25 euro grammo ma dosaggi bassi (30mg) in decotto. In Toscana il servizio sanitario passa la cannabis gratis ai residenti per altre patologie anche autoimmuni ma non per il Crohn.

  • Giulio

    17/03/2015 01:43

    Ciao, leggendo il tuo articolo sembrava di leggere la storia della vita di mia moglie, addirittura le medesime prescrizioni mediche. E' dura convincere una persona che cannabis non vuol dire "drogato", vorrei poter trovare un valido aiuto nella tua esperienza che in questo caso potrebbe aiutare molte persone. Io lavoro all'estero e in molti posti oramai e' diventato normale curare o alleviare i dolori con la canapa e i derivati. Spero sinceramente in una tua risposta..... grazie comunque perche' raccontare la tua non facile esperienza aiutera' piu' di qualcuno. Giulio